«Мы вместе детям. Служение» - организация комплекса мероприятий, направленных на поддержку семей с детьми-инвалидами и молодыми взрослыми с инвалидностью, в том числе нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, а так же людей, входящих в мультидисциплинарную команду оказания помощи данной категории благополучателей.

Автономная некоммерческая организация поддержки семьи и детства ""Мы вместе детям""

Ссылка на профиль на ДОБРО.РФ

Описание



Цель

«Мы вместе детям. Служение» - организация комплекса мероприятий, направленных на поддержку семей с детьми-инвалидами и молодыми взрослыми с инвалидностью, в том числе нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи, а так же людей, входящих в мультидисциплинарную команду оказания помощи данной категории благополучателей.

Результаты

В 2019 году внесены изменения в Федеральный закон от 21 ноября 2011 года №323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которые конкретизировали порядок оказания паллиативной помощи пациентам. НКО стали полноправными участниками данной помощи. В 2023 году, по поручению Губернатора, в Саратовской области подписано соглашение о межведомственном взаимодействии при оказании паллиативной помощи нуждающимся детям и их семьям на территории региона. В рабочую группу вошла и наша организация. По данным министерства здравоохранения Саратовской области, в настоящее время в регистре пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, состоит 297 детей, из них по г. Саратову - 147. Среди используемых организационных форм предоставления паллиативной помощи детям в РФ преобладают помощь на дому и в амбулаторных условиях. Количество детей в 2023 году снизилось, за счёт перехода достигших совершеннолетия во взрослую паллиативную службу. Они нуждаются в плавном переходе во взрослую службу паллиативной помощи. Проведя социологический опрос среди 110 семей в 2018 году 70% опрошенных ответили, что хотели бы получать комплексную поддержку от команды проекта. В 2023 году из 150 опрошенных семей с детьми, нуждающихся в оказании паллиативной помощи уже 98% высказали свое желание в сотрудничестве. В начале 2024 года социологический опрос уже среди 200 семей показал, что состояние и качество жизни таких детей зависит в первую очередь от родителей и близких родственников, врачей и волонтеров.

Требуемый опыт студентов

1. Дети-инвалиды и молодые взрослые с инвалидностью, нуждающиеся в оказании паллиативной помощи. Родители и члены семей, воспитывающие и проживающие с ними. 2. Специалисты и эксперты медицинского сообщества в области организации здравоохранения и оказания паллиативной помощи 3. Волонтеры• «Машины сказки» - анимационные программы, поздравления детей в лечебных учреждениях и на дому • «Веселые квартирники» - проведение досуговых, спортивных, анимационных, семейных мероприятий. • «Мастерская чудес» - организация мастер-классов в лечебных учреждениях, площадках партнёров и на дому. • "Особенная я" - мероприятия для мам или законных представителей детей. • «Машины сказки» - анимационные программы, поздравления детей в лечебных учреждениях и на дому • «Веселые квартирники» - проведение досуговых, спортивных, анимационных, семейных мероприятий. • «Мастерская чудес» - организация мастер-классов в лечебных учреждениях, площадках партнёров и на дому. • "Особенная я" - мероприятия для мам или законных представителей детей. • Обучение волонтёров основам оказания психосоциальной помощи и проведению инклюзивных мероприятий.

Учебное заведение – приоритетный исполнитель социального заказа

Повышение психологического, социального и духовного состояния детей-инвалидов и молодых взрослых, состоящих на патронаже выездной паллиативной службы города Саратова и их семьям. Улучшение качество жизни данной категории благополучателей. Создание позитивного прецедента деятельности. Профилактика выгорания.

Дополнительная информация

28.06.0025; 01.10.2024Саратовская областьФедеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования "Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского" Министерства здравоохранения Российской ФедерацииОчный (предполагается выезд в рамках учебной деятельности)